domingo, 25 de agosto de 2013
hoje foi a primeira vez que sai de casa obaaaaaaaa
fui na casa da minha tia lá estava toda a minha família foi um almoço muito legal eu adorei ate fiquei em pé mais claro apoiada ou na minha mãe ou parede bjss
fui na casa da minha tia lá estava toda a minha família foi um almoço muito legal eu adorei ate fiquei em pé mais claro apoiada ou na minha mãe ou parede bjss
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Quem sou eu
Olá, meu nome é Ariane Jung, tenho 13 anos, quando nasci foi diagnostico que eu tinha uma insuficiência genética que se chama Hipocondroplasia, um problema ósseo que provoca um crescimento esquelético anormal, hoje tenho 1.30 Mt de altura.
Estou fazendo tratamento cirúrgico de alongamento ósseo que serão realizados em dois processos, primeiro da tíbia e depois no fêmur.
Eu e meus pais buscamos bastante informações sobre o assunto principalmente na internet mas vimos que há muita falta de informação então resolvi escrever um blog para poder compartilhar meu dia a dia e assim ajudar as pessoas que tenham duvidas sobre esse tratamento.
Sejam todos bem vindos.
Beijinhos da Nani!
Tecnologia do Blogger.
Bom dia Nani
ResponderExcluirAchei seu blog através do youtube,Quando eu pesquisava sobre alongamento ósseo.
Meu nome é Fábio e escrevo do Rio de Janeiro,estou pesquisando sobre alongamento ósseo mas não para mim e sim para meu filho, que tbm ao nascer foi diagnosticado por uma forma de nanismo muito rara, que se chama displasia metafisária de MCKUSIK que tbm provoca baixa estatura, a estatura final pode chegar a 1.52m fico feliz de estar acompanhando seu caso e estou torcendo bastante por vc mesmo de longe.
oi muito obrigada também torso pelo seu filho eu tenho 1metro e32 vai dar tudo certo ate logo
ResponderExcluiroi Fabio meu nome é Cissa jung sou mãe da Ariane , a Ariane tinha uma curvatura na perna muito acentuada que já foi corrigida em 3 semana de tratamento , agora vamos começar o alongamento nossa expectativa é chegar em 1,45 cm ela estava com 1,30 cm . estamos a disposição para qualquer dúvida que possa vim a ter. obrigada
ResponderExcluirOi Ariane e Cissa! Bom encontrar vocês por aqui! Sou Flávia, a mãe do Matheus. Tem muito pouca coisa publicada sobre o assunto na internet...Achei maravilhosa essa iniciativa do seu Blog. Estamos na torcida pelo sucesso do seu tratamento. Como Fábio disse, o Matheus ainda é muito novinho, tem só 6 meses e nós acabamos de ter o diagnóstico dele. É um tipo de nanismo, muito raro... Síndrome de Mckusick - cartilage-hair hipoplasia... Agora estamos na fase de entender um pouco mais sobre essa síndrome para podermos cuidar da melhor forma dele. Vai ser ótimo trocar experiências com vcs!
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